|
2007/04/21 00:46 记者:记者陈园淳、江庆鏗／台北报导
1
连话都说不清楚的罕病患者，要怎麼唱歌？20日晚上，一群罕病病友办到了，靠著不断练习，他们不只能唱出完整的一首歌，还首度和歌手孙燕姿合唱。
「听见冬天的离开…」选唱这首【遇见】，因为这是孙燕姿和罕病患者第一次的美丽遇见。
「我望著路，梦的入口有点窄，我遇见你，是最美丽的意外…」能和心中的偶像合唱，病友们满足的表情全写在脸上，在舞台上看似简单的一首歌，舞台背后他们要跨过的是重重障碍。
罕病病友：「不可能的任务，但是我们今天办到了！」连话都说不清楚的他们，现在却能自信站在台上唱出完整的一首歌，这些病友们付出，除了努力没有其他。
孙燕姿：「我刚才看了一下，我觉得我不可以看旁边，我怕我太感动，我会掉泪。」被病友们深深感动，孙燕姿还献上了这首歌，她要用歌声祝福所有罕病病友，即使在逆境中，也要努力找到勇气。
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/070420/17/d7fo.html
2 孙燕姿哄罕病儿 打持久战
【吴礼强╱台北报导】孙燕姿昨晚在「爱，让我们站在这裡」音乐会中，与36名罕见病患一起表演《遇见》，还唱新歌《逆光》鼓励罕见病儿与家长。曾说过人生终极目标是结婚生子的她，看到现场这麼多病童，并未影响她未来当妈妈的勇气，她说：「我在他们身上看到正面的力量，人活著一定要乐观，世界才会美妙。」
自掏8万8
近来她一扫「埃及事件」阴霾，除了勤宣传，还积极参与公益活动，包括自掏腰包8万8千元认购100枝盲人用白手杖，还分文不取为罕见疾病基金会拍摄公益广告。拍片当天，她和6名罕见病童共处一下午，其中有1位10岁的男孩，无论如何就是无法安静坐定，她耐著性子不断与他讲话、沟通，想办法用手搓他身体逗他笑，丝毫没有天后架子。
曾去印度、非洲探访行善的她，练就不轻易流泪的功力，也激励她更正面地过生活。昨晚她在罕见病童的伴奏和合音下演唱《遇见》，这些孩子为了演出花了1个月练习，让她很感动，说：「今天唱这首歌的感觉很特别，我给这些小朋友们的表现打100分。」今晚她在渔人码头举行庆功演唱会。
3 罕病天籁合唱团 和孙燕姿合唱
罕见疾病基金会今天晚上举行感恩音乐会，歌手孙燕姿和病友们一起演唱「遇见」，共同沉浸在音乐世界。
孙燕姿和罕见疾病病友一起合唱「遇见」，这些病友很多连说话，都很困难，还是卖力唱完歌曲；孙燕姿还献唱「逆光」，希望病友能活出生命的美好价值。
罹患罕见疾病的机率有万分之一，在一般人周遭都有可能发生，像这位和孙燕姿一起拍公益广告的同学，已经读到大学，还会拉小提琴，就罹患了罕见疾病。罕见疾病病友：「我得的是地中海型贫血症，必须要长期输血，而且固定每天晚上，都要打排铁剂8到10小时。」
罕见疾病病友勇敢活出自己人生，在这个属于他们的表演舞台，认真演出。 | 
